Fonds Zeldzame Ziekten van UZ Leuven ontvangt 3.000 euro steun van bedrijf achter Limburgs sportpretpark

“Mijn vrouw, die aan het syndroom van Susac lijdt, was één van de belangrijkste inspiraties om ons bedrijf op te richten”

Het Fonds Zeldzame Ziekten (FZZ) van UZ Leuven ontving deze middag een cheque van 3.000 euro van Sparkx, het bedrijf achter het gelijknamige sportpretpark in Hasselt. Het fonds heeft als doel om de levenskwaliteit van patiënten met niet vaak voorkomende aandoeningen te verbeteren. “We zetten daarbij onder andere in op onderzoek naar snellere diagnoses, onderzoek naar nieuwe behandelingen en hulp bij het leren omgaan met een zeldzame ziekte”, aldus Professor Gert Van Assche, beheerder van FZZ.

Het Fonds Zeldzame Ziekten (FZZ) is een initiatief van KU Leuven en UZ Leuven dat patiënten met niet vaak voorkomende aandoeningen op verschillende manieren ondersteunt. Het gaat dan specifiek over ziekten, meestal chronische, die bij minder dan 0,05 procent van de bevolking voorkomen. Het FZZ nam zonet, op deze Zeldzame Ziekten Dag (elk jaar de laatste dag van februari), een cheque van 3.000 euro in ontvangst: een donatie van Sparkx, het bedrijf achter het gelijknamige Hasseltse sportpretpark.

“Ons fonds is volledig afhankelijk van donaties, dus we zijn de mensen van Sparkx enorm dankbaar voor deze steun. Zonder dit soort initiatieven zou het fonds simpelweg niet kunnen bestaan. Het geld dat we via deze donaties binnen krijgen, wordt gebruikt voor ziekenhuisbrede projecten, die allemaal hetzelfde doel voor ogen hebben: de levenskwaliteit van patiënten met zeldzame ziekten verbeteren. Denk aan onderzoek naar technieken voor snellere diagnoses, researchprojecten voor nieuwe behandelingen en ondersteuning van patiënten bij het leren omgaan met een chronische aandoening.”
Professor Gert Van Assche, beheerder van het Fonds Zeldzame Ziekten

De keuze van Mathieu Renier, CEO van Sparkx, om specifiek het FZZ te steunen, is geen toeval. Meteen van bij de oprichting van het bedrijf, had Renier de belofte gemaakt om een percentage van de omzet aan het fonds te doneren.

“Mijn vrouw Roxanne kreeg in 2014 – na een lange periode van opeenvolgende ziekenhuisbezoeken – de diagnose van het syndroom van Susac, een zeer zeldzame hersenafwijking die maar bij zo’n 250 mensen wereldwijd voorkomt. Dat verdict kwam natuurlijk zwaar binnen, vooral vanwege de onzekerheid omtrent die onbekende ziekte. Hoewel Roxanne’s gezondheid door de jaren heen wat verbeterd is, herstel je er natuurlijk nooit volledig van. Zij was eigenlijk één van mijn belangrijkste inspiratiebronnen om Sparkx op te richten. Want mijn droom was om ooit terug samen met Roxanne te kunnen sporten, elk op ons niveau. En die droom is nu uitgekomen. De donatie die we vandaag doen, is een kans om vanuit Sparkx iets terug te geven, zodat de mensen van het Fonds Zeldzame Ziekten hun prachtige werk kunnen blijven verderzetten. Wij weten immers als geen ander hoe waardevol hun inspanningen zijn.”
Mathieu Renier, CEO van Sparkx

Wie zelf ook een bijdrage aan het FZZ wil leveren, kan dit doen via deze link.

 

 

Joachim Deman

Partner - Senior PR Consultant, Comm2Sports

Mathieu Renier

CEO, Sparkx

 

Persberichten in je mailbox

Door op "Inschrijven" te klikken, bevestig ik dat ik het Privacybeleid gelezen heb en ermee akkoord ga.

Over Comm2You

Comm2You brengt PR terug naar de essentie. Het boutique PR- en communicatiebureau, gespecialiseerd in journalistieke PR, komt tegemoet aan de vraag van bedrijven en organisaties naar een persoonlijkere aanpak en meer nieuwswaardige communicaties. Het bureau werkt bewust kleinschalig, met één-op-één aandacht voor de klant en doordacht advies op maat. Het team van doorwinterde communicatieprofessionals en ex-journalisten helpt bedrijven, organisaties en opinieleiders hun maatschappelijke verhalen op een nieuwswaardige en waarheidsgetrouwe manier te vertellen. Zowel in de media  - van krant over podcast en LinkedIn tot debatten - als voor verschillende stakeholders.
Maak kennis met de uitdagers van de Belgische PR-sector via www.comm2you.be

Contact